Após diagnóstico de ELA, psicóloga de Caçapava supera limitações e leva esperança a pacientes com doenças raras

Neste sábado (28) é celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras, data criada para dar visibilidade a enfermidades que, embora afetem individualmente um número menor de pessoas, somam milhões de pacientes em todo o mundo.

Entre as doenças que ganham destaque neste mês está a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), uma condição neurodegenerativa sem cura que atinge os neurônios motores responsáveis pelos movimentos do corpo.

Em Caçapava, a psicóloga Rosilda Campos transformou o próprio diagnóstico em missão de vida: hoje, além de paciente, ela atua ajudando outras pessoas que convivem com doenças raras.

O diagnóstico que mudou a rotina

Há cinco anos, Rosilda recebeu o diagnóstico de ELA após dois anos de investigação médica. Os primeiros sintomas — fraqueza nas pernas, cansaço extremo e dificuldade para permanecer em pé — chegaram de forma silenciosa e inicialmente foram associados à menopausa.

Praticante de ciclismo, precisou interromper o hobby e adaptar a rotina.

“O maior desafio é lidar com a gente mesmo. Existe um descompasso entre a mente e o corpo”, relata.

A ELA provoca perda progressiva da força muscular, dificultando andar, falar, engolir e, em estágios avançados, respirar. O tratamento busca controlar sintomas e preservar a qualidade de vida.

Mesmo diante da notícia, Rosilda decidiu seguir em frente. Concluiu a faculdade de Psicologia e passou a buscar atendimento especializado pelo SUS.

“Eu escolhi ser protagonista da minha história.”

Independência e adaptação

Com progressão considerada lenta, Rosilda passou por fases em que precisou usar cadeira de rodas. Atualmente, utiliza bengala para pequenas distâncias e recorre à cadeira apenas em trajetos mais longos, quando há maior risco de fadiga.

Ela destaca que o apoio do marido foi fundamental durante o processo, especialmente nas consultas e nos momentos mais difíceis.

Hospital referência em doenças raras

Parte do tratamento é realizado no Hospital Nossa Senhora dos Raros, em Taubaté, fundado pelo padre Marlon Múcio após enfrentar nove anos de busca por diagnóstico de uma doença ultrarrara.

A instituição oferece atendimento 100% gratuito e já atendeu mais de 3 mil pacientes desde a inauguração.

O acesso é feito por formulário online, seguido de triagem médica e encaminhamento à especialidade adequada.

Rosilda conheceu o hospital como paciente e hoje também atua na instituição, conduzindo uma roda de conversa mensal para acolher familiares e diagnosticados.

“É um lugar de acolhimento, onde as pessoas chegam desacreditadas e encontram esperança.”

Sobre o fundador, ela resume:

“Ele me trouxe esperança. Ver alguém vivendo a própria doença com fé e propósito me fortalece todos os dias.”