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São Paulo, SP
A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados discute, nesta terça-feira (17), a criação do dia nacional de conscientização sobre a mucopolissacaridose.
O debate atende a pedido do deputado Duarte Jr. (PSB-MA) e será realizado a partir das 13 horas, no plenário 13.
A audiência será interativa; confira a lista de convidados e mande suas perguntas.
O que é a doença
A mucopolissacaridose é um grupo de doenças genéticas raras, causadas pela deficiência de enzimas responsáveis pela degradação dos glicosaminoglicanos. Essa condição afeta diversos órgãos e sistemas, comprometendo a qualidade e a expectativa de vida dos pacientes.
"Os portadores da mucopolissacaridose enfrentam grandes desafios no diagnóstico e tratamento, muitas vezes encontrando dificuldades no acesso a terapias especializadas e ao suporte adequado para a manutenção da sua saúde", lamenta o deputado.
Debate obrigatório
A criação de dias comemorativos precisa ser precedida de debate público. Isso porque a Lei 12.345/10 exige que o projeto que sugerir a instituição da data comprove a realização de consultas com amplos setores da população.
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