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O influenciador e especialista em aviação Lito Sousa falou publicamente sobre sua luta contra a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), condição neurológica rara, de rápida progressão e que atualmente não possui cura. Em vídeo divulgado nesta quarta-feira (26), ele aparece em uma cadeira de rodas e relata como tem enfrentado a doença.
Lito mantém a capacidade de comunicação, apesar das dificuldades motoras provocadas pela progressão da doença. No depoimento, o influenciador também destaca a importância da ciência e da fé enquanto sua família continua mobilizada na busca por alternativas experimentais.
Os familiares procuram acesso a duas pesquisas desenvolvidas nos Estados Unidos. Uma delas envolve o ION717, da Ionis Pharmaceuticals, enquanto a outra é o estudo PRiSM, conduzido pelo Broad Institute, instituição ligada a Harvard e ao MIT.
A Ionis informou que o estudo com o ION717 não está mais recebendo novos participantes e que o medicamento não está disponível por meio de acesso expandido. Já o Ministério da Saúde brasileiro solicitou a inclusão de Lito na etapa inicial de triagem do PRiSM. Entrar nessa lista, entretanto, não significa que uma vaga esteja garantida.
Diante das dificuldades, a família também busca a possibilidade de uso compassivo das medicações experimentais. A modalidade pode permitir, em determinadas circunstâncias e conforme critérios médicos, regulatórios e da empresa responsável, o acesso a uma terapia ainda em investigação.
Mila Seidl, esposa de Lito, afirmou que a família conhece os riscos de uma medicação cuja segurança e eficácia ainda não foram estabelecidas, mas está disposta a avaliá-los diante da ausência de um tratamento comprovado para a doença.
A mobilização pelo tratamento ganhou apoio de diferentes nomes e instituições ligadas à aviação brasileira. Enquanto isso, Lito continua recebendo cuidados e a família mantém os esforços para conseguir uma alternativa terapêutica experimental.
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