Neste sábado (28) é celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras, data criada para dar visibilidade a enfermidades que, embora afetem individualmente um número menor de pessoas, somam milhões de pacientes em todo o mundo.
Entre as doenças que ganham destaque neste mês está a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), uma condição neurodegenerativa sem cura que atinge os neurônios motores responsáveis pelos movimentos do corpo.
Em Caçapava, a psicóloga Rosilda Campos transformou o próprio diagnóstico em missão de vida: hoje, além de paciente, ela atua ajudando outras pessoas que convivem com doenças raras.
Há cinco anos, Rosilda recebeu o diagnóstico de ELA após dois anos de investigação médica. Os primeiros sintomas — fraqueza nas pernas, cansaço extremo e dificuldade para permanecer em pé — chegaram de forma silenciosa e inicialmente foram associados à menopausa.
Praticante de ciclismo, precisou interromper o hobby e adaptar a rotina.
“O maior desafio é lidar com a gente mesmo. Existe um descompasso entre a mente e o corpo”, relata.
A ELA provoca perda progressiva da força muscular, dificultando andar, falar, engolir e, em estágios avançados, respirar. O tratamento busca controlar sintomas e preservar a qualidade de vida.
Mesmo diante da notícia, Rosilda decidiu seguir em frente. Concluiu a faculdade de Psicologia e passou a buscar atendimento especializado pelo SUS.
“Eu escolhi ser protagonista da minha história.”
Com progressão considerada lenta, Rosilda passou por fases em que precisou usar cadeira de rodas. Atualmente, utiliza bengala para pequenas distâncias e recorre à cadeira apenas em trajetos mais longos, quando há maior risco de fadiga.
Ela destaca que o apoio do marido foi fundamental durante o processo, especialmente nas consultas e nos momentos mais difíceis.
Parte do tratamento é realizado no Hospital Nossa Senhora dos Raros, em Taubaté, fundado pelo padre Marlon Múcio após enfrentar nove anos de busca por diagnóstico de uma doença ultrarrara.
A instituição oferece atendimento 100% gratuito e já atendeu mais de 3 mil pacientes desde a inauguração.
O acesso é feito por formulário online, seguido de triagem médica e encaminhamento à especialidade adequada.
Rosilda conheceu o hospital como paciente e hoje também atua na instituição, conduzindo uma roda de conversa mensal para acolher familiares e diagnosticados.
“É um lugar de acolhimento, onde as pessoas chegam desacreditadas e encontram esperança.”
Sobre o fundador, ela resume:
“Ele me trouxe esperança. Ver alguém vivendo a própria doença com fé e propósito me fortalece todos os dias.”